Naar Sumatra voor een klompvoetoperatie

Deze keer een lange blog, want op 4 februari vloog ik met drie kinderen en hun vaders van Bali naar Sumatra. Over deze reis heb ik veel te vertellen. Op Sumatra stond een complexe klompvoetoperatie gepland voor deze Balinese kinderen – in samenwerking met een team van Nederlandse orthopedisch chirurgen. Deze operatie kan op Bali (nog) niet door lokale artsen worden uitgevoerd en helaas staan ze op Bali niet toe dat dit in samenwerking met een buitenlandse arts wordt uitgevoerd. En hiervoor naar Sumatra of Java vliegen is een kostb
aar verhaal, dat buiten bereik ligt als je niet over flink wat geld beschikt.

Deze kinderen hebben geluk; de Bali Runners in Nederland hebben geld ingezameld en betalen daarvan de ko
sten die aan de reis en de operatie (en de langdurige nabehandeling) verbonden zijn. De Bali Runners hebben Stepping Stones Bali gevraagd alles om en rond deze operaties en de nabehandeling te plannen en
te begeleiden en So Rehab Bali is benaderd voor de fysiotherapie die na de operatie nodig is.

Na verschillende bijeenkomsten vanaf de zomer 2016 hebben we in eerste instantie vijf Balinese kinderen kunnen selecteren voor de operatie op Sumatra.

Putu Malva, een jongen van 7 jaar uit Tembuh, heeft een hersenbloeding gehad direct na zijn geboorte. Hij kan aan de linkerzijde zijn arm en zijn been niet goed bewegen. Na verloop van tijd ging zijn been zo naar binnen staan dat hij er bijna geen gewicht op kan zetten en hij dus bijna moet hinkelen om vooruit te komen. Gelukkig heeft hij al een brace van Puspadibali die hem bij het lopen ondersteunt.

20170213_174806_resizedKetut Rani is een meisje van
9 jaar
uit Sudaji. De ouders zagen bij haar e
erste stapjes al dat ze anders liep dan andere kinderen. Het duurde ook veel langer voordat ze zelfstandig ging lopen. De ouders hebben al verschillende dingen geprobeerd, maar wisten niet waar ze naar toe moesten. Rani heeft waarschijnlijk aangeboren hersenletsel waardoor de spieren anders werken dan normaal. Hierdoor is één voet naar binnen gaan staan.

Ida Ayu, een meisje van 5 jaar uit Ringdikit, heeft na de geboorte direct verschillende keren gips gekregen in het ziekenhuis. Maar daarna heeft ze geen verdere begeleiding gekregen en is vader gestopt met de behandeling. De voetjes zijn toen weer naar binnen gaan staan. Ze heeft nu stijve klompvoetjes, links en rechts. Ze loopt,
maar op de bovenkant van haar voeten.

Kadek Alfin, een jongen van 5 jaar uit Kedung-dung, hebben we verschillende keren ontmoet. Hij is geboren met één klompvoetje, maar ook met een geboorte afwijking waardoor armen en benen zich niet goed hebben kunnen ontwikkel
en. Dubbele pech, want deze beide geboorte afwijkingen hebben niets met elkaar te maken. Hij kan lopen en een
beetje rennen, maar alleen op de bovenkant van zijn voet.

Bayu, een jongen van 3 jaar
r uit Tabanan, hebben we pas kort geleden ontmoet. Hij is geboren met een klompvoet en is daar ook aan geholpen in het academisch ziekenhuis. Helaas heeft de arts de behandeling niet afgemaakt en het voetje is weer krom en stijf.

Er ging veel werk vooraf aan ons vertrek naar Sumatra. Het kost heel veel tijd en energie om ouders over te halen aan dit avontuur te beginnen. Niet alleen vanwege de angst voor het onbekende (weg van Bali) en de onzekerheid over het resultaat, maar zeker ook vanwege de diepgeworteld20170205_095540_resized-1
e gedachte dat je je neer moet leggen bij de straf van (hun Hindoe-) God. En die gedachte leidt ook tot een oordeel (of veroordeling) van familie en omgeving.

Na verschillende persoonlijke ontmoetingen ter voorbereiding hebben we op 20 januari de eerste klompvoetdag gehouden bij Stepping Stones Bali. Daarvoor waren natuurlijk ook de vijf geselecteerde kinderen uitgenodigd. Na uitgebreide uitleg en het doornemen van de20170207_100810_resized-1 “stappen die komen gaan” hebben de ouders van drie kinderen ermee ingestemd om naar Sumatra te gaan. Ze hebben er direct voor getekend dat ze meegaan en dat ze tot en met het einde van het complete behandel
plan hun best gaan doen om tot een zo goed mogelijk resultaat te komen.
Helaas haakten op het laatste moment de ouders van de twee andere kinderen, Bayu en Alfin, af en waren ook niet meer over te halen. Dit houdt in dat we de kinderen nu niet kunnen helpen, maar we gaan proberen alsnog een weg te vinden in Bali.

De volgende stap20170204_135421_resized_2-1 was het voorbereiden van het vertrek naar Sumatra – reisdocumenten gereed maken, vliegtickets boeken, taxi in Medan regelen, aankomst bij Harapan Jaya voorbereiden etc.

In de nacht van vrijdag op zaterdag (4 februari) gingen we op pad. Om één uur ‘s nachts vertrokken we met de auto uit
Lovina en haalden we eerst Rani en haar vader thuis op in Sudaji. Na een lange tocht, met pech onderweg, kwamen we op het vliegveld aan, waar we afgesproken hadden met de anderen. We hadden een v20170205_181717_resized_1-1lucht voor de boeg met twee transits, in Surabaya en Batam. Na zes uur in het vliegtuig kwamen we eindelijk in Medan, Sumatra aan. Gelukkig kregen de kinderen onderweg van20170205_180439_resized_1-1 de crew een lunch aangeboden.

In Medan aangekomen waren we er nog niet. Er stond nog een vier uur lange rit per auto op het programma. Gelukkig had Harapan Jaya een auto geregeld die ons ophaalde. Met nog een extra eetstop kwamen we die zaterdag eindelijk laat in de middag in het revalidatie centrum aan. Na de lange en spannende reis waren Rani, Malva en Ayu erg blij eindelijk op bestemming te zijn!

Zondag na a
ankomst meteen de intake bij de twee orthopeden uit Nederland. Hier bleek al meteen dat de kinderen go20170206_075516_resized-1ed geholpen konden worden. Belangrijk was dat ze bij de operatie geen wondjes op hun voeten hadden. Bij een wondje zou namelijk de gehele operatie moeten worden afgezegd. Dus om dit te voorkomen kregen Ketut en Ayu op maandagochtend meteen gips. Hiermee kon de stand van de voet al minimaal worden gecorrigeerd en liepen ze zeker geen wondje op in de loop van de week. Ook de voet van Malva werd grondig schoongemaakt en verbonden zodat er daar ook niets kon gebeuren. Alle drie moesten ze voor de rest van de week in een rolstoel. In afwachting van de operatie, die gepland stond op vrijdag.

Maar door het uitvallen van enkele andere operaties wijzigde de planning. Het werd een dag eerder, op donderdag! Joepie – maar natuurlijk verhoogde het de spanning!

Dus woensdagavond al voor bloedcontrole naar het ziekenhuis. Een laatste check of er geen infectie of iets anders actief was. En na deze goedkeuring ging het dan echt gebeuren.

20170209_154039_resized-1Alle operaties hebben lang geduurd, maar het is gelukkig allemaal goed gegaan. Na een lange dag waren ze in de avond weer in hun kamer in het ziekenhuis. Het was natuurlijk wel bijkomen voor hen, maar met goede pijnstilling konden ze de nacht in. Bij de controle op vrijdagochtend bleek dat ze inderdaad goed hadden geslapen en dat ze al wat hadden gedronken en gegeten. Erg belangrijk om naar huis te mogen. Nou ja, ‘huis’… Terug naar het revalidatiecentrum Harapan Jaya.

Iedereen was blij en opgelucht dat deze eerste stap genomen is. Nu volgt de volgende, zeker net zo belangrijke fase: revalidatie. De eerste fase van herstel (subacute fase) moeten de kinderen n20170215_153613_resizedog in Sumatra blijv20170213_174921_resizeden. Hier wordt nauwlettend in de gaten gehouden hoe het met de kinderen gaat. De eerste week ben ik er nog bij gebleven, maar toen brak voor mij het tijdstip aan om naar Bali terug te gaan. Naar mijn gezin en naar het andere werk van Stepping Stones Bali. Ik liet hen in vertrouwde handen achter.

Begin maart komt een tweede team orthopeden naar Sumatra (hierbij zit ook dokter Huub van der Heide, waarmee we dit hele plan hebben uitgewerkt). Dan zal het gips worden vervangen en mogen de hechtingen eruit. Na het wisselen van het gips krijgen ze nog wel gips van een soort ‘plastic’. Hiermee kunnen ze al een beetje leren lopen met die vreemde nieuwe positie van hun voet(en).Wanneer het er allemaal goed uitziet kunnen Ayu, Malva en Ketut dan terug naar Bali!

Om alles goed te laten verlopen gaat er iemand van Stepping Stones Bali naar Sumatra om de kinderen op te halen en de ouders te helpen. Afgezien van de heenreis hebben zij nooit zo’n reis gemaakt. Ontzettend spannend natuurlijk om met je kind in het gips een vijf uur durende vlucht (met overstap!) te maken. Naar verwachting is de terugreis na 15 maart (de gipswissel).

Als ze in Bali aankomen zullen ze eerst intern verblijven in het locale revalidatiecentrum in Noord-Bali (So rehab Bali) waar we ze goed in de gaten kunnen houden en de therapie op locatie kunnen ondersteunen.

Nu moeten ze nog even volhouden om zo ver van ‘hun’ eiland en familie te herstellen. Maar ze zijn op weg naar de volgende stap(steen)!!!20170216_074238_resized

groeten uit Bali,
Marjanne